Une entente a été conclue entre l’hôpital pédiatrique de l’est Ontario et Transgenomic, propriétaire de cinq brevets de gènes reliés au syndrome du QT long. Cette entente vient lever les barrières juridiques qui empêchaient le diagnostic de cette maladie grave et potentiellement mortelle du système cardiaque reliée à des défauts dans les structures du muscle du cœur. Elle représente un pas en avant pour la pratique de la médecine en rapport avec l’ADN au Canada.
Le brevetage des gènes constituait avant ce 9 mars 2016, un obstacle de poids à la réalisation de certains tests génétiques au Canada, principalement le test du QT long, un syndrome qui est à l’origine de plusieurs morts subites, notamment chez les jeunes enfants, les jeunes adultes et les adolescents.
L’entente de l’hôpital pédiatrique d’e l’est Ontario et Transgenomic offre désormais la possibilité à tous les hôpitaux et laboratoires publics du pays de mener, sans but lucratif, des tests pour ce syndrome, ce qui permettra de sauver plusieurs vies.
C’est là une immense victoire pour les familles. Du fait que ces tests pourront dorénavant se faire au Canada, les familles à travers le pays pourront obtenir plus facilement et rapidement les réponses et les soins dont elles ont besoin.
– Alex Munter, président-directeur général du Centre hospitalier pour enfant de l’est Ontario, le CHEO.
Le fédéral et les provinces ont un rôle à jouer.
Après cette étape par laquelle Transgenomic a accepté d’accorder l’accès à ses brevets génétiques sans avoir à passer par les tribunaux pour résoudre ses différends avec les hôpitaux et laboratoires, il revient aux différents paliers gouvernementaux de s’assurer que les malades canadiens bénéficient de tous les tests génétiques qui s’imposent dans leurs situations, que ce soit les tests courants ou les futures générations.
Cet accord donne au secteur public les outils dont il aura besoin pour voir aux brevets génétiques à l’avenir. Dès maintenant, les hôpitaux et laboratoires publics peuvent demander aux détenteurs de brevets de signer des ententes sans but lucratif semblables. Si le détenteur du brevet n’est pas d’accord, la province peut intervenir et demander au bureau des brevets de donner, au nom de ces hôpitaux et laboratoires, une licence obligatoire selon les mêmes modalités.
– Richard Gold, professeur de droit et de médecine à l’Université McGill qui a conseillé le CHEO sur le cadre politique de l’entente.
L’époque où les hôpitaux et les laboratoires du Canada envoyaient les échantillons sanguins pour des tests dans les laboratoires certifiés des États-Unis est désormais révolue.
Puisqu’il est à présent possible d’effectuer les tests sur place, les résultats seront obtenus plus rapidement et les traitements donnés tout aussi rapidement.
Ce qui permettra aux hôpitaux de réaliser des économies substantielles, mais aussi de résoudre plusieurs problèmes à travers des tests génétiques qui permettent d’avoir une séquence exhaustive de l’ADN des patients.
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