Probabilité d’être porteur d’une maladie génétique

« Compte tenu de l'adoption du projet de loi S‑201 par le Parlement, on considérera généralement que les organisations exigeant les résultats de tests génétiques pour fournir un bien ou un service contreviennent à la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE).»
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Vous pouvez désormais dire non à la divulgation de vos tests génétiques pour bénéficier d’un service

La Commission canadienne des droits de la personne et le Commissariat à la protection de la vie privée au Canada se réjouissent de l’entrée en vigueur de la Loi sur la non-discrimination génétique. Cette Loi donne la possibilité aux Canadiens de s’opposer à la divulgation des résultats de leurs tests génétiques pour pouvoir bénéficier de différents services.

Le test génétique n’est pas un « risque à calculer »

Le nombre de Canadiens qui se sont heurtés à la barrière de la divulgation de leurs tests génétiques ou de leurs résultats lors de la conclusion d’un contrat de travail ou d’assurance ne se compte pas.

La Loi sur la non-discrimination génétique leur offre désormais la possibilité d’obtenir des résultats de leurs tests génétiques pour pouvoir identifier et prévenir certaines maladies susceptibles de nuire à leur santé, sans pour autant avoir l’obligation de présenter ces résultats lorsqu’ils sont en négociation d’un contrat ou lorsqu’ils sollicitent un service.

« Un test génétique qui pourrait vous sauver la vie ne devrait pas représenter un risque à calculer. Chaque personne au Canada mérite que ces droits importants soient bien protégés pour que nous puissions tous vivre sans avoir peur que son profil génétique soit un jour utilisé pour nous désavantager. » –  Marie-Claude Landry, présidente de la Commission canadienne des droits de la personne.

La Commission canadienne des droits de la personne et le Commissariat à la protection de la vie privée saluent une Loi qui permet de grandes avancées dans la protection des renseignements personnels, de la vie privée et qui permet de mettre un terme à une pratique jugée discriminatoire dans le pays.

« Malheureusement, la collecte de renseignements personnels, y compris les données génétiques sensibles, peut finir par entraîner une discrimination. Comme la demande pour ce type de renseignements atteint maintenant des proportions sans précédent, cette nouvelle loi adoptée par le Parlement marque un progrès très important dans le domaine de la protection de la vie privée. » – Daniel Therrien, commissaire à la protection de la vie privée du Canada.

Les Conseillers en génétique agréée au Canada définissent la discrimination génétique comme étant « l’usage injuste des résultats d’un test génétique ou des risques génétiques que révèlent les antécédents médicaux d’une famille.»
Les Conseillers en génétique agréée au Canada définissent la discrimination génétique comme étant « l’usage injuste des résultats d’un test génétique ou des risques génétiques que révèlent les antécédents médicaux d’une famille.» © Peter Jobst

Une Loi inconstitutionnelle?

La Loi sur la non-discrimination génétique a été adoptée par le parlement canadien le 4 mai. La ministre fédérale de la Justice, Jody-Wilson Raybould, ayant relevé le caractère inconstitutionnel de cette Loi issue d’un projet de loi d’initiative parlementaire, a manifesté le souhait de solliciter un avis de la Cour suprême du Canada sur la question.

La Commissaire à la protection de la vie privée et la présidente de la Commission canadienne des droits de la personne se sont dites conscientes de cette sollicitation de la part de la ministre fédérale, mais elles ont maintenu que cela ne devrait pas empêcher l’entrée en vigueur de cette Loi sur la discrimination génétique.

Les organisations jusque-là assujetties à la Loi fédérale sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé devraient, en principe, revoir leurs pratiques concernant les tests génétiques pour les rendre conformes aux exigences de la nouvelle Loi issue du projet de loi S-201 déposé au parlement, il y a quatre ans, par le sénateur libéral, James Cowan, et adopté à 222 voix contre 60

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