Es una enfermedad que conduce a una muerte lenta y debilitante.
Más de 3 mil personas a través de Canadá sufren de ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.
No se conoce aún ninguna cura o tratamiento efectivo.
Y mientras un hombre en Ottawa hace frente a su destino, está presionando al mismo tiempo en busca de ayuda financiera para las familias afectadas por la ELA.
EscucheBrian Parsons está tratando de seguir adelante viviendo con ELA, la esclerosis lateral amiotrófica pero sabe que esa enfermedad le va a matar.
La enfermedad ya le está afectando el habla.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.
Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos.
Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
También afectará la capacidad de respirar.
Es por eso que Brian Parsons está hablando mientras todavía puede.
Parsons tiene una misión. Dice que se debe hacer más.
Él se refiere a más ayuda financiera para las familias que cuidan a pacientes con ELA.
En este momento, el gobierno federal ofrece seis semanas de Beneficios por cuidados de compasión («Compassionate Care Benefit») para las familias a través del seguro de empleo.
Pero Parsons está trabajando con ELA Canadá para presionar a Ottawa afín de que los aumente a 35 semanas.
Eso se traduce en un equivalente máximo de $ 18.000 dólares por familia, en lugar de los $ 3.000 actuales.
Un estudio reciente encargado por ELA Canadá reveló que el costo de cuidar a un miembro de la familia con ELA equivale a unos 150.000 dólares.
Mientras hace campaña por ese cambio Parsons ha estado conectándose además con otras personas afectadas por la ELA.
Karen Lawrence, de 37 años, es jefa de enfermería y vive en Ottawa.
Ella descubrió que tiene el gen de la ALS.
Sé lo que me espera al final, dice.
Para ella, la lucha es intensamente personal.
14 miembros de su familia han muerto a causa de la enfermedad, incluyendo a su padre.
Yo he visto cómo esta enfermedad afecta a las personas y las familias, y quiero aprovechar al máximo el tiempo que me queda para… subir escaleras y jugar con mis hijos
Lawrence no sabe cuándo empezará con los síntomas de la enfermedad, y ella tampoco quiere dejarles a sus hijos una carga financiera para que cuiden de ella.
Es por eso que ella se sumó para ayudar Parsons a hacer llegar el mensaje al gobierno.
Yo puedo ser su voz, con su apoyo, obviamente, y cuando él no esté aquí, voy a continuar con su lucha. Y es de esperar que alguien haga lo mismo por mí después.
ELA Canadá dice que está en conversaciones con el gobierno con la esperanza de cambiar la política del cuidado compasivo en el próximo presupuesto federal.
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