Un hospital de Ottawa está desafiando la legalidad de las patentes de genes que obstaculizan la capacidad de los médicos de detectar libremente enfermedades genéticas potencialmente mortales, con el temor a ser demandados por violaciones de patentes en Estados Unidos.
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El Hospital Infantil de Ontario Este (CHEO) inició un proceso legal en la Corte Federal que podría decidir si los genes humanos pueden ser patentados en Canadá.
«Nuestra posición central es que nadie debería ser capaz de patentar el ADN humano», dijo Alex Munter, presidente y CEO del CHEO con sede en Ottawa. «Sería como patentar el agua o el aire.»
En la actualidad no se pueden realizar algunas pruebas genéticas en Canadá, porque las empresas estadounidenses tienen patentes sobre las pruebas y los genes y han amenazado con acciones legales si las patentes son violadas por hacer las pruebas en Canadá, en lugar de los EE.UU.
Esta batalla legal en Canadá podría ser una cuestión de vida o muerte.
Los dos hijos de Catherine Dines, una residente en Ottawa, han sido diagnosticados con una condición genéticamente rara y potencialmente mortal relacionada con un ritmo cardíaco muy poco frecuente, el síndrome de QT largo. Dines descubrió que lo tenía a los 34 años, y cree que eso es lo que mató de repente y misteriosamente a su madre y su abuela cuando ambas eran todavía jóvenes.
Ahora, los niños Dines están siendo tratados para evitar un destino similar.
Y el caso del CHEO se centra justamente en las patentes de los genes asociados con el síndrome de QT largo, un trastorno del ritmo cardíaco hereditario que típicamente se presenta por primera vez como un desmayo o con convulsiones durante el ejercicio físico o que causa una muerte súbita, dijo la doctora Gail Graham, jefe del departamento de genética en CHEO.
«La tecnología genética está explotando. Cada vez más se está convirtiendo en el corazón de la medicina». Gail Graham.
«Los genes no son invenciones. Nos pertenecen a todos nosotros», agregó.
El síndrome de QT largo es tratable, pero a menudo resulta en la muerte súbita de una persona joven. Con la detección genética, los médicos apuntan a tratarla antes de que ocurra la tragedia.
Nuestros médicos y científicos no pueden simplemente aceptar la perspectiva de dejar morir a un niño porque una patente nos impidió el diagnóstico y tratamiento de una condición que amenaza seriamente su vida. Gail Graham.
Richard Gold, un abogado y experto en propiedad intelectual en la Universidad McGill en Montreal está asesorando al hospital pro bono. Él dice que el caso legal apunta a saber si los componentes básicos de la vida humana pueden tener dueños. Y eso es fundamental porque los avances en la genética están a punto de revolucionar la medicina.
En esencia se trata de saber si los hospitales canadienses pueden ofrecer pruebas genéticas a pacientes canadienses y darles realmente una atención de calidad. Richard Gold.
Las pruebas genéticas avanzada puede detectar miles de genes vinculados a enfermedades humanas con sólo una muestra de sangre. Pero si estos genes están patentados, se bloquea a los hospitales el poder de compartir información que puede salvar las vidas de los pacientes.
Más allá del ejemplo específico del síndrome de QT largo, el CHEO espera que el caso legal canadiense despejará también el camino que permita pruebas genéticas más avanzadas que pueden detectar miles de genes vinculados a enfermedades genéticas humanas.
Por ejemplo, si se piensa que un recién nacido en cuidados intensivos puede tener una condición genética que no se puede identificar de forma convencional, es posible tomar una muestra de sangre del bebé y leer a través de cerca de 5.000 genes que están asociados con enfermedades genéticas.
«Si fuéramos a descubrir que ese niño tiene el síndrome de QT largo, y que no era lo que estábamos buscando, pero lo detectamos, estaríamos impedidos de difundir la información y de transmitirla al paciente y la familia a causa de las patentes existentes.» Gail Graham.
«Lo que estamos tratando de lograr a partir de una perspectiva más amplia es un fallo de la corte que diga:» No, estas patentes particulares no son válidas o no serían violadas por el tipo de pruebas que nos gustaría hacer”. Gail Graham
Tomará cuatro o cinco años para que el caso haga su camino a través del sistema legal y produzca una respuesta que afectará el futuro de la medicina en este país.
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