Una niña de doce años ha muerto.
Y un prominente especialista canadiense en ética médica dice que los tribunales y el sistema de bienestar infantil le fallaron. La niña de las Primeras Naciones sufría de una forma tratable de leucemia, pero ella y su familia decidieron continuar con la medicina alternativa aborigen en lugar de la quimioterapia. Ahora la pregunta que está sobre la mesa es por qué el patrimonio cultural de la niña, fue más importante que su salud.
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La muerte de Makayla Sault, de 11 años, una niña de una Primera Nación canadiense a la que se le otorgó el derecho a rechazar el tratamiento por una leucemia, ha reavivado el debate sobre si los gobiernos deben hacer caso omiso de los deseos de la familia en casos médicos graves.
En marzo pasado, Makayla fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda y las autoridades dijeron que tenía una probabilidad de 75 por ciento de supervivencia si se sometía a quimioterapia.
Makayla , cuya familia es de la Primera Nación New Credit, cerca de Caledonia, Ontario se sometió a 11 semanas de quimioterapia en el Hospital de Niños McMaster en Hamilton, pero finalmente la abandonó mientras estaba en remisión para continuar con la medicina indígena alternativa y tradicional.
Cuando Makayla decidió no continuar con la quimioterapia, el hospital refirió el caso a la Sociedad de Ayuda para la Infancia Brant. Pero después de una investigación, se decidió en mayo que Makayla no era una niña necesitada de protección, que era parte de una familia que la quería y que no iba a obligarla a regresar al tratamiento.
A finales del año pasado, un juez rechazó una solicitud de un hospital que obligaría a las autoridades de bienestar infantil a intervenir en el caso de otra niña aborigen en Ontario cuya familia también había abandonado la quimioterapia en favor de la medicina tradicional
Estos casos relacionados ponen sobre la mesa algunas de las cuestiones que están en juego cuando una agencia del gobierno o las autoridades médicas consideran intervenir en situaciones que involucran a niños muy enfermos cuyas familias rechazar el tratamiento. ¿Hay que obligar al tratamiento?
Arthur Schaefer – un especialista en ética de la Universidad de Manitoba dice que sí – pero agrega que los derechos aborígenes se interpusieron en el camino.
Creo que esto es realmente trágico, todo niño en Canadá está protegido por nuestro sistema legal contra decisiones irracionales de sus padres, excepto los niños de las Primeras Naciones.
Krista Big Canoe es directora jurídica en los Servicios Legales para los indígenas en Toronto. Ella dice que esto no era solamente un caso de derechos de los indígenas.
Esto no es una carta blanca, de derecho de los indígenas o de su fe para determinar qué tratamiento reciben – no es tan limpio y simple como eso. Ella, Mikayla, tomó una decisión claramente madura e informada de por qué no quería la quimioterapia.
Otro niña aborigen – a quien no podemos nombrar por una orden judicial – se encuentra en una situación similar en la misma zona. En ese caso, un juez dictaminó que su familia también tenía el derecho de sacarla de la quimioterapia. Schaeffer dice que esto es escandaloso y que se tendría que haber apelado.
Nunca ha habido un caso en Canadá, donde el interés superior del niño no fuera defendido por los tribunales, excepto en este caso. En nombre de los derechos de las Primeras Naciones estos niños han sido sacrificados. Arthur Schaefer
El director de la Sociedad de Asistencia Infantil local, que había elegido no intervenir en esos dos casos, expresó sus condolencias por la muerte de Mikayla – manteniendo su decisión y recordando que sus padres fueron cuidadosos de su hija a la que amaban mucho.
¿Cuáles son las responsabilidades de los padres cuando se trata de cuidar a un niño enfermo?
Un padre tiene los derechos de la toma de decisiones sobre un niño hasta la edad de 16 años.
Y bajo el Código Penal canadiense, es una ofensa dejar de proveer las necesidades de la vida a una persona bajo su cuidado, custodia o control.
¿Cuándo pueden intervenir las autoridades?
De acuerdo con el derecho consuetudinario de Canadá, así como con los estatutos provinciales de bienestar infantil, el Estado no sólo tiene el derecho sino también la responsabilidad de intervenir si un niño es abusado o descuidado, o si un padre no le da las necesidades de la vida, dice Margaret Somerville, directora del Centro de Medicina, Ética y Derecho en la Universidad de McGill.
En una situación en la que una familia está rechazando el tratamiento médico que probablemente salvará la vida de un niño, los tribunales canadienses tienen el poder inherente de retirar la toma de decisiones a los padres y dársela a otra persona, dice ella.
Somerville dice que los tribunales a veces dan ese poder a los profesionales de la salud que cuidan al niño, pero a menudo se lo dan a las autoridades de bienestar infantil, como las sociedades de ayuda a la infancia.
Ella agrega que en un caso reciente en Saskatchewan, los tribunales le otorgaron esa facultad al ministerio provincial de servicios sanitarios y sociales para que tomara las medidas necesarias.
¿Por qué podría alguien negarle a su hijo recibir tratamiento?
Ha habido una serie de ejemplos de padres que se negaron a un tratamiento específico basado en razones culturales, religiosas o filosóficas.
Un ejemplo son los testigos de Jehová, que se niegan a las transfusiones de sangre porque creen que la Biblia se los prohíbe.
Como el caso de Makayla Sault lo demuestra, algunos en las comunidades indígenas preferirían utilizar métodos curativos tradicionales o alternativos para el tratamiento de enfermedades como el cáncer.
¿El niño tiene derecho a decir algo?
Los tribunales suelen tener en cuenta los deseos de los niños maduros – considerados «menores competentes» – que no tienen edad suficiente para poder elegir por sí mismos, dice Nicholas Bala, profesor de derecho de la familia y de los niños en la Universidad Queen’s en Kingston , Ontario.
Pero aun así, dice que el Tribunal Supremo ha dictaminado que cuanto más graves las consecuencias de rechazar un tratamiento dado, menos peso se da a los puntos de vista de menores que puedan llevarlos a la muerte.
«Decimos que niños de 12 y 13 años de edad pueden tomar decisiones sobre el control de la natalidad y el aborto, pero eso es diferente a rechazar el tratamiento médico,» dice.
¿Los tribunales fallan generalmente a favor de obligar a la familia a aceptar el tratamiento prescrito?
Por lo general, sí, pero no siempre.
Bala dice que en términos generales, las opiniones de los padres y sus hijos «no son determinantes» de la decisión de un tribunal.
Por ejemplo, en 2006, los tribunales de Manitoba facultaron a un médico a hacerle transfusiones de sangre a una testigo de Jehová de 14 años de edad, por sobre las objeciones de la niña y sus padres.
Bala dice que muchos expertos legales se vieron sorprendidos por la decisión en el caso de la niña aborigen de Ontario, en la que el juez Gethin Edward dictaminó que la familia de la niña tenía un «derecho protegido por la Constitución para utilizar su medicina tradicional.»
Los tribunales generalmente tienen un sesgo «a favor de la vida», dice Bala, pero se muestran clementes en los casos en que el tratamiento prescrito es excesivamente severo y no puede mejorar significativamente la esperanza de vida del niño.
Somerville cita un caso de Quebec que involucra a un niño con cáncer cuyos custodios – su madre y su abuela – había negado el consentimiento para darle un tratamiento muy invasivo porque tenía sólo una muy pequeña posibilidad de éxito, un cinco por ciento, se estimó.
«Probablemente, en el mejor de los casos, hubiera prolongado la vida del niño,» dice Somerville. «No habría curado el niño, y entonces el tribunal dijo que los custodios podrían rechazar el tratamiento para el niño.»
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