Tres días después que vino al mundo es una preocupación constante. Con un hijo minusválido llega una emoción que nunca más te abandona. La angustia. La tienes por el resto de tu vida.
-Claude Plaisance, padre de un hijo paraplégico
De acuerdo con el censo de 2012 de Estadísticas Canadá, en algún momento de sus vidas, casi la mitad de los canadienses de 15 años y más (46%) o 13 millones de canadienses habían proporcionado algún tipo de cuidado a un familiar con un problema de salud a largo plazo, discapacidad o necesidades de envejecimiento.
Los cuidados incluyen entre otras actividades, conducir a alguien a una cita, la preparación de comidas, ayudar con el baño y la vestimenta, y la administración de tratamientos médicos.
Proporcionar esos cuidados, según las cifras de Estadísticas Canadá implicaba en la mayoría de los casos ayudar a los padres.
Pero ¿qué sucede cuando los que proporcionan los cuidados de salud son los padres con hijos mayores minusválidos que viven con ellos?
EscucheAl cumplir los 21 años, en Quebec, una persona minusválida termina la escuela especial y los servicios asociados a ella. Entonces las familias de los jóvenes con discapacidad deben reorganizar sus vidas si quieren que su hijo se quede en casa. Pero todo se complica, ya sea por falta de recursos económicos, por la edad mayor de los padres, o la falta de acceso a servicios públicos. ¿Cómo lo resuelven?
La periodista de Radio Canadá, Anne-Louise Despatie, realizó una investigación a este respecto en Quebec y se encontró con dos familias que expresan muy bien la situación que enfrentan esos padres con hijos minusválidos.
También les presentamos el caso de una familia de Toronto que tuvo que vender su casa para cuidar del hijo.
El gobierno de Quebec anunció a inicios del año un nuevo suplemento para padres de niños discapacitados que requieren un cuidado excepcional. Desde ese entonces, recibió más de 2.600 solicitudes de ayuda.
Las familias ya han recibido las primeras sumas destinadas a aumentar el ingreso de los padres que se quedan en casa para cuidar de sus hijos menores de 18 años. Esto representa una ayuda adicional de 11.364 dólares por año.
Pero para estos niños, que se convierten en adultos dependientes de sus padres, la vida puede complicarse. Muchas organizaciones reconocen que en la actualidad existe un endurecimiento de los servicios disponibles.
La vida de los Cadieux
Veamos el caso de la familia Cadieux, la cual vive un gran cambio desde que el descanso especializado del fin de semana al cual tenían acceso los padres se redujo en dos tercios. Jonathan tiene trisomía 21 y trastornos graves de conducta.
Mañana y tarde, el Sr. Cadieux lo lleva al centro de día. Jonathan requiere una vigilancia constante. Los padres han dejado sus puestos de trabajo hace 15 años para ocuparse del hijo. Sin los fines de semana de respiro, tienen miedo de agotarse.
Todavía nos quedan las 5 noches, pero eso se terminará el 5 de noviembre. Ya empezó la cuenta hacia atrás.
-Denis Cadieux
Los padres de Jonathan están desesperados y buscan ayuda. El centro de Servicios Sociales y Salud de Montérégie, una región en Quebec, recomienda a los padres que se inscriban para obtener un lugar en el alojamiento, pero recordándoles que hay una larga lista de espera.
Para nosotros no es un tema de dinero o de cortes, es una cuestión de responder a necesidades. En nuestra opinión, esta persona necesita un alojamiento en una de nuestras casas residenciales.
-Claude Bouchard, director de programas de deficiencias
El Sr. Bouchard dijo que una familia tiene el derecho de no ubicar a su hijo permanentemente en un centro. «Pero si ellos no quieren utilizar los servicios de alojamiento, eso no significa que tendrán acceso a todos los servicios que quieran», advierte.
Los padres de Jonathan no se deciden a dejar partir a su hijo, con el argumento de que en la casa no tienen necesidad de inmovilización.
Cuando Jonathan no está con nosotros, lo atan. Es vulnerable porque no habla. Queremos mantenerlo con nosotros. Y, sobre todo, queremos decidir nosotros mismos.
-Denis Cadieux
«Cuando estemos enfermos, será otra cosa, pero me digo que habríamos hecho todo lo posible. ¿Qué pasará con Jonathan si se lo abandona? Y nosotros, ¿cómo haremos para vivir? «se preguntó el Sr. Cadieux.
“Los servicios disminuyen”
«Lo que vemos mucho ahora es una nueva reevaluación de los servicios disponibles para los padres. Por ejemplo, a una madre de 82 años se preguntó si ella realmente necesitaba ayuda tres veces a la semana para bañar a su hijo de 52 años. La trabajadora social le pregunta si era realmente necesario, porque tal vez se podría cortar a uno «, dice Caroline Lavoie de la organización Solidaridad de padres de personas con discapacidad.
Richard Lavigne de la Confederación de organizaciones de personas discapacitadas en Quebec (COPHAN) habla de una clientela olvidada cuyas necesidades son muy diversas y que cuenta con algunos beneficios de los servicios actuales que no están disponibles en cantidad suficiente.
Por ejemplo, el descanso. No existe una evaluación sobre la pesadez y el número de horas requeridas para los padres, entonces otra vez, se destina otro monto. Se da lo mismo a todo el mundo, sin tener en cuenta que hay casos que necesitan más.
-Richard Lavigne
El ministerio de Salud y Servicios sociales tiene una lista de 246 programas y medidas para apoyar a las personas con discapacidad y sus familias, pero aun así, hay que saber encontrarlos y responder a los criterios. «Hay una gran cantidad de programas, pero cada programa tiene sus limitaciones y la familia o la persona debe entrar en un cuadro bien específico. Los padres entonces, deben hacer varios trámites. «, señala Caroline Lavoie.
La familia Plaisance
Desde hace veinte años, Claude Plaisance cría solo a su único hijo y no hay un día que no piense en cuando él no estará más para cuidar a Jean-François, que es parapléjico.
Ayuda para la ducha y las comidas, las recibe en el hogar. Él no sufrió ninguna reducción en el servicio como otros muchos padres que conoce. Pero cuando el señor Plaisance compara la situación actual a la época en que su hijo iba a la escuela especial, es un desierto, dice, una batalla continua.
Antes de eso, podías organizar tu trabajo en función de la escuela, lo que era factible. Pero a los 21 años, el niño está en casa todo el día. ¿Qué hacemos? Caemos en el desierto. Hay que recomenzar de cero: empezar a correr detrás de los servicios.
-Claude Plaisance
Según él, no es casualidad que muchos padres dejen sus puestos de trabajo cuando los hijos llegan a la edad de 21 años. Tuvo que encontrar una actividad diaria para su hijo y asegurarse de que recibe todos los servicios que se ofrecen en la escuela, de la fisioterapia al mantenimiento de la silla de ruedas. Eligió un horario, en lugar de una carrera.
Ahora jubilado con una casa pagada, Claude Plaisance se conforma con poco.
La familia McCallum de Toronto
Vicki McCallum es la madre de Julian McCallum de 27 años de edad. Él es sordo, tiene una discapacidad intelectual y sufre de un síndrome genético – una combinación que significa que Julian vive en la casa y depende de sus padres.
«Estamos camino a una crisis», le dice McCallum a CBC.
La mujer de Toronto ha estado tratando de trabajar con la provincia para garantizar la financiación y el apoyo a su hijo durante años, le dijo en entrevista a CBC. Pero ha sido una batalla cuesta arriba. Muchos de sus llamadas a la comunidad y los servicios sociales ministeriales quedan sin respuesta.
En un momento dado, su hijo estaba recibiendo financiación, pero después que consiguió un trabajo en un negocio de alimento, Whole Foods, donde trabaja cinco horas a la semana, se lo cortaron.
La historia de McCallum no es única. De acuerdo con un informe publicado por el defensor del pueblo de la provincia de Ontario, llamado Callejón sin salida, inconsistencias y deficiencias en los servicios para adultos con discapacidades los están dejando los abandonos, abusados y, a menudo languidecen en cárceles y hospitales, sin el cuidado adecuado.
Construir su propia casa de grupo
Sin acceso a la atención de las necesidades de Julian, que incluye una vivienda de apoyo para que pueda vivir como un adulto con cierta independencia, McCallum decidió vender su casa y comprar una casa de varios pisos para su hijo.
Ella y su marido planean irse a vivir con él mientras se acostumbra a su nuevo entorno. Con el tiempo van a buscar recursos adicionales y compañeros que alquilarán habitaciones. En esencia, se trata de construir su propia comunidad de base y vivir juntos.
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