Mois de la sensibilisation à la SLA

Mois de la sensibilisation à la SLA
Photo Credit: Société canadienne de la SLA

Juin, mois de la sensibilisation à la SLA

Viral lors des éditions précédentes en raison, entre autres, du phénomène de l’Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau glacée), le Mois de la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) commence jeudi au Canada.

La SLA est une affection neurologique aussi appelée maladie de Lou Gehrig ou maladie des motoneurones qui produit progressivement une importante détérioration des muscles du corps. Chaque année, 1000 Canadiens reçoivent un diagnostic de cette affection qui les amène progressivement à perdre la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer.

Cependant, les percées réalisées dans la recherche donnent de l’espoir aux malades et à leur famille, selon Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.

« Il y a d’excellentes raisons d’espérer que des traitements efficaces pour la SLA soient développés, et la communauté de recherche nous dit que ce n’est maintenant plus une question de savoir si, mais bien quand cela arrivera, a affirmé Mme Moore. Nous savons que les gens et les familles qui vivent avec la SLA attendent impatiemment ce jour, et c’est pourquoi les Sociétés canadiennes de la SLA continuent d’investir dans la recherche sur la SLA en fonction des meilleures pratiques en matière de financement de la recherche comportant le plus grand potentiel de faire la différence. Tout en aidant les gens et les familles qui vivent avec la SLA aujourd’hui. »

Image représentant de neurones affectées par la SLA
Image représentant de neurones affectées par la SLA © Radio-Canada

Au Canada, plusieurs fonds existent pour soutenir la recherche et le développement des stratégies pour contrer la maladie. La Société canadienne de la SLA, de concert avec les sociétés provinciales, travaille à soutenir les familles et à investir en recherche afin que la SLA devienne une maladie traitable, et non terminale. La Société canadienne de la SLA chapeaute aussi un programme national de recherche.

Par ailleurs, la Fondation Brain Canada a fourni en 2016 un montant supplémentaire de 2,7 millions de dollars en fonds de contrepartie par l’entremise du Fonds canadien de recherche sur le cerveau (avec le soutien financier de Santé Canada) grâce au partenariat conclu avec la Société canadienne de la SLA après l’Ice Bucket Challenge.

Les universités du pays ont également des unités de recherche spécialisées dans ce trouble neuromusculaire. L’un d’entre eux est le Programme de sclérose latérale amyotrophique de l’Université McGill qui organise, entre autres, une soirée de soutien qui s’insère dans l’événement Roulez pour vaincre la SLA.

Un montage photo de la Marche pour la SLA 2016, à Ottawa.
Un montage photo de la Marche pour la SLA 2016, à Ottawa. © ICI Radio-Canada/Laurie Trudel

Les Canadiens peuvent participer au Mois de la sensibilisation à la SLA en faisant un don à une société de la SLA n’importe où au Canada, en s’inscrivant à une MARCHE pour la SLA sur marchepourlasla.ca et en continuant à sensibiliser la population.

Quelques faits sur la sclérose latérale amyotrophique
  • La SLA n’est pas contagieuse.
  • Le terme sclérose latérale amyotrophique signifie :
    • sclérose – durcissement ou cicatrisation;
    • latérale – côté (en parlant de la moelle épinière);
    • « a » – absence de;
    • « myo » – muscle;
    • « trophique » – alimentation nerveuse.
  • La maladie se déclenche habituellement de 40 à 75 ans.
  • On estime que de 2500 à 3000 Canadiens âgés de plus de 18 ans vivent actuellement avec la SLA.
  • La forme juvénile est extrêmement rare.
  • La SLA touche tous les groupes ethniques et socioéconomiques.
  • Le nombre de nouveaux diagnostics est estimé à 2 personnes sur 100 000 par année.
  • La SLA est une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement efficace.
  • L’espérance de vie ne dépasse que rarement cinq ou six ans, mais certaines personnes atteintes vivent pendant 10 ans ou plus.
  • Plus de personnes décèdent annuellement de la SLA que de la dystrophie musculaire, de la sclérose en plaques et de la fibrose kystique réunies.
  • Au Canada, la SLA est la maladie neurologique causant le plus de décès.
  • La maladie affecte un nombre plus élevé d’hommes que de femmes.
  • La SLA touche toute la famille. Les personnes qui vivent avec la SLA ont besoin d’équipements et de soins coûteux. Environ 90 % des soins sont pris en charge par les membres de la famille. La SLA a un impact important sur les ressources physiques, émotionnelles et financières des aidants.
Source :  Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec
Catégories : Santé, Société
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