Un nuevo estudio ha descubierto que los canadienses con fibrosis quística viven 10 años más que los estadounidenses con esa enfermedad. En México el 85% muere antes de los cuatro años de edad. Las razones posibles para estas diferencias son varias.
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Erick Bauer se presta feliz a hacer el esfuerzo.
Bauer está en un chequeo en el St. Michael’s Hospital de Toronto y parte de la rutina es controlar su respiración.
Él fue diagnosticado con fibrosis quística cuando tenía 5 años. En ese momento, la esperanza de vida para las personas con la enfermedad genética era de alrededor de 17. Bauer ha superado las probabilidades.
Con 31 años he hecho un largo camino, pero veo muchos años buenos en mi futuro.
Canadienses como Bauer que sufren de fibrosis quística están viviendo más tiempo ahora. E incluso mejor.
Las diferencias entre Canadá y EE.UU.
Cerca de 4.100 personas en Canadá tienen fibrosis quística, en comparación con 30.000 en los EE.UU.
Investigadores, entre ellos la Dra. Anne Stephenson, del Hospital St. Michael, identificaron tres factores que parecían explicar la diferencia en las tasas de supervivencia entre los dos países:
*Número de trasplantes de pulmón.
*Acceso al seguro de salud.
*Dieta.
Stephenson dijo que los investigadores observaron por primera vez una diferencia en las tasas de supervivencia en los informes del Registro Canadiense de FQ y del Registro de Pacientes de la Fundación de Fibrosis quística de los Estados Unidos
La tasa promedio de supervivencia es de casi 51 años en Canadá en comparación con un poco más de 40 años en Estados Unidos.
Un factor importante es el trasplantes de pulmón dice la autora principal, Dra. Anne Stephenson.
«Han habido más trasplantes pulmonares en Canadá comparado con Estados Unidos y además, de la gente que murió, más personas murieron sin trasplante en EEUU comparado a Canadá».
Los investigadores también señalan una diferencia sustancial en la prestación de atención sanitaria, entre Canadá y los Estados Unidos.
Específicamente, se apunta el sistema universal de salud de Canadá, que ofrece a todos el acceso equitativo a los tratamientos.
El Dr. Bruce Marshall encabezaba la investigación en el lado estadounidense. Él trabaja con la Fundación de Fibrosis Quística en Bethesda, Maryland.
«Creo que la red de seguridad social puede es más fuerte en Canadá que en EE.UU.»
Los canadienses con fibrosis quística también tuvieron mejores tasas de supervivencia, debido a una intervención nutricional en los años 70.
Un aumento en las tasas de supervivencia canadienses observado en 1995 puede deberse a una dieta alta en grasas, que puso énfasis en el consumo de quesos, pescados y nueces, recomendada para canadienses con fibrosis quística, desde los años setenta.
Uno de los órganos que pueden ser dañados por la enfermedad es el páncreas, lo que afecta la forma en que la nutrición es absorbida por el cuerpo.
«Los canadienses probaron dietas ricas en grasas, más calorías, más sabrosas, y esto realmente tuvo un impacto en el estado nutricional, particularmente con los niños, y eso parece establecer la trayectoria de la enfermedad», dijo el Dr. Bruce Marshall.
El plan se implementó en Estados Unidos recién en los años 80.
Lo que está claro para Eric Bauer es que ha logrado vivir una vida normal a pesar de su enfermedad. Y va a ser padre por primera vez en mi vida.
Un gran hito para lo que una vez se consideraba una enfermedad fatal.
No dormirse en los laureles
Bauer cuenta que debió pasar cinco semanas en el hospital durante la Navidad con una infección. También, que debe tomar 60 pastillas al día, junto con más de dos horas de terapia, para manejar la enfermedad.
«Uno de los mayores desafíos es que a medida que los pacientes con FQ crecen y, esto lo he experimentado a lo largo de los años, vivir con la enfermedad se vuelve más complejo», dijo Bauer.
«En Canadá, aunque la supervivencia es muy buena, hay personas que mueren cada año a una edad temprana de la FQ, así que no podemos dormirnos en nuestros laureles, tenemos que trabajar para que la supervivencia siga creciendo».
– Dr. Anne Stephenson, Hospital St. Michael en Toronto
Incidencia
La mayoría de los autores citan incidencia de 1 por cada 3000 nacidos, siendo la enfermedad autosómica recesiva más frecuente en caucásicos.
Pronóstico
La esperanza de vida de pacientes con fibrosis quística en países desarrollados es de 36 a 40 años, salvo en Canadá, que es de 51. En México, según datos de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, el 85% muere antes de los cuatro años de edad por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento. Solo el 15% de los casos se diagnostica a tiempo para su tratamiento.
La niña chilena que pidió morir
Fibrosis Quistica en Latinoamérica, datos de 2015
En América Latina pocos países han informado de estudios sobre el tema. Cuba es el país con la mayor incidencia de FQ (1/3,862) y en México se presenta en 1/9000 nacimientos; Costa Rica es el de menor frecuencia de la mutación del CFTR con 22.9%7 y Argentina el de mayor frecuencia (59.5%)8. En Argentina, la incidencia de este problema es mayor a la media de América Latina y una de cada 30 personas es portadora sana de la mutación genética. Esto se debe a la población, predominantemente caucásica
En un estudio en hispanos de los Estados Unidos, que agrupa personas de casi toda América Latina, esta mutación se encontró en 48% de los afectados.
En Colombia hasta el momento no se conoce la incidencia real de la enfermedad ni la frecuencia de portadores; algunos estudios previos hallaron en la mutación CFTR del una cifra cercana a 40%, con amplias variaciones regionales (25%-60%) y una frecuencia de portadores de 1 en 65, que se debe tomar a título indicativo, pues los estudios se hicieron en un pequeño número de controles sanos. Expertos en Ecuador señalan que hay un subdiagnóstico de la fibrosis quística (FQ) por desconocimiento de la patología y falta de medidas preventivas.
RCI/Kas Roussy-CBC/Internet
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