Grâce à la charité d’Alexandre Choko, opérateur économique et promoteur de Engel & Völkers, des enfants atteints d’une maladie orpheline, leurs parents ainsi que leurs personnels soignants ont bénéficié d’une croisière dans le vieux Port de Montréal, sur le fleuve Saint-Laurent. Un moment important pour les concernés qui ont pu s’éloigner de l’univers de la maladie et des soins pour profiter des bienfaits de cette activité ludique dans la nature.
RCI avec la fondation Les enfants GIOIA et les Instituts de recherche en santé du Canada
Guérir par la nature
Pour donner du plaisir aux enfants et à leurs familles, l’homme d’affaires, Alexandre Choko a mobilisé des opérateurs économiques qui ont diversement contribué à la réussite de l’opération.
Gilles Georgieff, de Croisières Absolü, a gracieusement mis son Yacht Absolu 80 à la disposition de la dizaine de familles et de leurs jeunes malades, âgés de 4 à 18 ans.
Dans une entrevue avec Alice Chantal Tchandem, France Rioux, l’adjointe d’Alexandre Choko, a confié que ces familles ont passé une journée de croisière sur le fleuve Saint Laurent, qui a eu un impact significatif sur eux.
La sortie dans la nature est une activité privilégiée par l’organisme dénommé Les enfants GIOIA, au regard de son impact positif sur la santé et le bien-être des enfants malades.
La fondatrice de cet organisme, Marie Josée Dubois, les médecins et les infirmières qui accompagnaient les enfants dans le cadre de la croisière ont dit combien les trois jours d’activités ont été bénéfiques pour les petits malades. Ces derniers se sont sentis libérés du poids de la maladie, à la grande satisfaction des organisateurs qui se sont dits heureux d’avoir ainsi donné du bonheur à des personnes qui souffrent.
ÉcoutezSelon l’Organisation canadienne pour les maladies rares, un Canadien sur 12 est atteint d’une maladie rare. En fait, on estime qu’il existe de 6 000 à 8 000 maladies rares.
La recherche sur les maladies rares est elle‑même rare, les personnes atteintes sont éparpillées partout dans le monde, et les maladies sont souvent peu connues, d’où des diagnostics retardés, des options thérapeutiques limitées, et un accès difficile à des soins de qualité.
Par l’entremise des IRSC ( Instituts de recherche en santé du Canada ), le gouvernement du Canada appuie la recherche sur les maladies rares et joue un rôle directeur en participant à d’importantes initiatives de recherche internationales. Par exemple, les IRSC ont appuyé la création d’Orphanet-Canada, la branche canadienne d’Orphanet, le portail en ligne mondial de références pour les maladies rares.
Les IRSC jouent également un rôle au sein du Consortium international de recherche sur les maladies rares, dont le but est d’offrir 200 nouveaux traitements contre les maladies rares et des moyens de diagnostiquer la plupart d’entre elles d’ici à 2020.
Les IRSC participent aussi à E-RARE-3, le principal instrument dont se sert l’Union européenne pour financer la recherche et catalyser la collaboration internationale dans des domaines liés aux maladies rares.
Des chercheurs canadiens collaborent au niveau international à la mise au point d’outils diagnostiques et de traitements pour les personnes atteintes de maladies rares dans le cadre de neuf projets de recherche.
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