Détruire le sentiment de honte et d’embarras
« Depuis quand est-ce un crime d’oublier quelque chose? Je veux faire passer le message selon lequel il n’y a pas lieu d’avoir honte. Débarrassons-nous-en pour que les gens puissent parler de ces maladies et recevoir l’aide dont ils ont besoin », s’écrie Tanis, une ancienne infirmière du Manitoba atteinte d’une maladie cérébrovasculaire.
En ce mois de sensibilisation à l’alzheimer, la Fédération québécoise des sociétés d’Alzheimer et la Société Alzheimer du Canada souhaitent que soit institué autour de personnes souffrant de déficit cognitif un climat de confiance et de sérénité.
C’est une condition essentielle à l’atténuation des souffrances dont sont victimes ces personnes ainsi que leurs familles, à cause de la discrimination et des jugements négatifs.
La campagne, « je vis avec l’Alzheimer, laissez-moi vous aider à comprendre », s’inscrit en droite ligne des efforts entrepris pour lever les entraves à l’aide aux victimes.
« L’expérience de la maladie d’Alzheimer est unique pour chacun et n’est qu’un chapitre dans la vie d’une personne. Il faut arrêter de croire que la vie s’arrête après le diagnostic. Grâce à une aide adéquate et du soutien, les personnes atteintes peuvent continuer de jouir d’une belle qualité de vie, et ce, pendant de nombreuses années. Trop souvent, les attitudes et stéréotypes négatifs entourant les maladies cognitives dissuadent certaines personnes de chercher de l’aide à la stimulation ou du soutien », affirme Sylvie Grenier, directrice générale de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, dans le communiqué.
Logo : Je vis avec l’alzheimer (Groupe CNW/Fédération Québécoise des Sociétés Alzheimer)
Le slogan de cette campagne tient compte de l’expérience des patients, dont le mari de Lyne Gauthier, l’ambassadrice québécoise désignée pour le mois de sensibilisation. Celui-ci a été atteint par la maladie à l’âge de 63 ans, mais sa femme considère que malgré sa situation, il devrait continuer à apporter sa pierre à l’avancement des efforts en vue d’une meilleure prise en charge de cette maladie.
« Mon mari demeure un être humain qui vibre et qui désire contribuer tout en conservant son autonomie et sa dignité. Si on pouvait cesser de chuchoter le mot alzheimer et s’informer davantage sur la maladie, cela permettrait d’apprivoiser l’inconnu et de se donner des moyens d’y faire face avec plus d’espoir », relève Mme Gauthier.
Comme Lyne Gauthier et Tanis, plusieurs Canadiens touchés par une maladie cognitive ont pris la parole, sur la plateforme mise à leur disposition par la Société Alzheimer du Canada, à l’occasion du lancement de la campagne pour la troisième année de suite, dans le but de stigmatiser les attitudes négatives.
C’est le cas de Ken qui vit en Colombie-Britannique avec son mari Mark. Les deux militants gais ont indiqué que la « honte et la dissimulation des symptômes peuvent miner les relations ».
Pour sa part, Carol-Ann, de l’Alberta, qui s’occupe de son mari à domicile depuis 10 ans, indique que « ça fait vraiment très mal d’entendre des commentaires méprisants, et que les personnes atteintes d’une maladie cognitive ne sont pas folles et ne perdent pas la tête ».
elles peuvent rester dormantes dans le cerveau jusqu’à 25 ans avant l’apparition des symptômes,
elles touchent plus d’un demi-million de Canadiens,
près d’un million de nouveaux cas seront recensés au cours des 12 prochaines années,
les femmes représentent 72 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au Canada,
L’alzheimer est une maladie neurodégénérative progressive et fatale à plus ou moins long terme, dont la prise en charge coûte cher au système de santé. Le Canada consacre annuellement 33 milliards de dollars aux maladies cognitives. D’ici 2040, ce coût grimpera à 293 milliards. (Source : Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer). Crédit : iStock
c’est parfois dès la trentaine que les personnes sont touchées par des maladies cognitives,
l’âge est le plus grand facteur de risque pour la maladie d’Alzheimer. Celle-ci peut se prolonger jusqu’à huit à 10 ans, ou plus. Le risque double aux cinq ans après 65 ans et il n’existe pas toujours de remède ou de traitement efficaces pour prévenir et guérir cette maladie,
un Canadien sur quatre aurait honte ou serait gêné s’il était touché par une maladie cognitive.
Source : Fédération québécoise des Sociétés d’Alzheimer
Ce sont plus de 60 Canadiens atteints d’une maladie cognitive ainsi que leurs proches qui ont pris la parole depuis 2018 pour dénoncer la stigmatisation.
En plus de les empêcher d’aller chercher l’aide dont elles ont besoin, cette stigmatisation plombe aussi les efforts des familles et des proches qui sont tout aussi affectés par les dommages des stéréotypes négatifs. Ils se retrouvent peu encouragés à proposer leur soutien, observe Pauline Tardif, chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada.
« Le nombre de Canadiens atteints d’une maladie cognitive explose. C’est donc une campagne extrêmement importante qui permet de faire une pause et de réfléchir à nos attitudes et perceptions, mais aussi pour construire une société plus inclusive et tolérante à l’égard des personnes atteintes d’une maladie cognitive et des familles. En mettant en place une plateforme à la disposition des Canadiens touchés […] pour qu’ils racontent leur histoire, nous entretenons l’empathie et la compassion, mais contribuons également à déconstruire la stigmatisation pour qu’ils puissent vivre pleinement leur vie », souligne-t-elle.
Source : Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et Société Alzheimer du Canada
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