Le Canada lance une consultation publique pour élaborer « une stratégie nationale visant les médicaments coûteux pour le traitement des maladies rares ».
Selon le gouvernement canadien, le coût des médicaments pour traiter les maladies rares peut varier de 100 000 $ à plus de 2 000 000 $ par année par patient.
De 6000 à 8000 maladies rares auraient été répertoriées jusqu’à présent.
Cette stratégie vise « à aider les familles canadiennes qui doivent débourser des sommes importantes pour payer les médicaments coûteux dont elles ont besoin », assure le ministère canadien de la Santé, dans un communiqué.

Patty Hajdu, ministre de la Santé du Canada – Photo d’archives / La Presse canadienne / Adrian Wyld
Environ un Canadien sur 12 est atteint d’une maladie rare. Ces maladies sont souvent des troubles génétiques qui se manifestent dès la naissance ou la petite enfance et qui peuvent s’avérer grandement invalidants et mettre la vie en danger.
Pour participer à cette consultation, les Canadiens peuvent remplir un questionnaire en ligne, envoyer une soumission écrite par courriel ou par la poste ou participer à une séance de discussion ouverte virtuelle.
La consultation s’étendra jusqu’au 26 mars 2021.
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