L’anémie falciforme, une maladie stigmatisée

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Crédit photo : iStock.com

À votre avis, quelle est la maladie génétique la plus répandue dans le monde?

Bien avant la fibrose kystique, l’hémophilie ou la dystrophie musculaire, il s’agit de l’anémie falciforme, une maladie qui touche 50 millions de personnes dans le monde, principalement dans la population noire. Environ 1 nouveau-né de race noire sur 400 souffre de maladie falciforme.

Au Canada, à peu près 10,000 enfants sont atteints, et le nombre de porteurs du trait falciforme pourrait se chiffrer à 45,000.

L’anémie falciforme est une maladie des gènes de l’hémoglobine, la protéine du sang servant à la fixation et au transport des gaz respiratoires dans le sang (oxygène et gaz carbonique).

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Des globules rouges atteints par la maladie falciforme.

La méconnaissance de cette maladie au Canada explique le peu de traitements et de médicaments pour la soigner. Mais de plus en plus de personnes en sont atteintes, et la maladie ne touche plus que les enfants et les adolescents parce que les gens atteints vivent plus longtemps.

Anik Magny est porteuse de cette maladie.  La jeune réalisatrice vient de réaliser un documentaire sur le sujet « Anémie falciforme, une maladie en dehors des radars! » pour lever le voile sur cette maladie et renseigner sur les impacts vécus au quotidien par des milliers de Québécois atteint de l’anémie falciforme.

Le 15 février, le Mois de l’histoire des Noirs organise une collecte de sang en partenariat avec Héma-Québec.  Les gens présents à la collecte de sang pourront voir en primeur le documentaire d’Anik Magny. Le film sera ensuite disponible sur le site de l’Association d’anémie falciforme du Québec.

Durant cette journée, une table ronde est également organisée sur l’anémie falciforme, composée de spécialistes, de personnel du milieu hospitalier et de personnes vivant avec la maladie, pour éclairer et échanger avec les donneurs.

L’anémie falciforme, une maladie stigmatisée à RCI

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RCI • Radio Canada International
Luc Simard
– Directeur, Diversité et Relations Citoyennes de Radio-Canada

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