Une famille quitte les T.N.-O. pour échapper aux voyages médicaux
Photo : Radio-Canada / Liny Lamberink
Un texte de Francis
Une mère affirme devoir quitter les Territoires du Nord-Ouest avec sa famille pour poursuivre les traitements de sa fille atteinte d’un cancer à l’œil, en raison de frustrations liées aux voyages médicaux et d’un excès de bureaucratie.
En 2021, la fille de Chloee Baillargeon Parent, âgée de seulement 3 ans, subit un examen de la vue. Elle est rapidement transférée à Edmonton pour une consultation spécialisée, où on lui diagnostique un cancer rare : une tumeur maligne qui se développe dans la rétine, appelée rétinoblastome.
Selon la mère, les spécialistes ont dit que la tumeur était trop grosse pour être traitée en Alberta. La famille a donc été transférée à l’hôpital SickKids de Toronto.
« Il n’y avait pas vraiment de temps à essayer de trouver d’autres façons. Il fallait enlever l’œil au complet le plus vite possible et le nerf optique en entier », raconte Chloee Baillargeon Parent.
Interruption de traitements
Après avoir subi des chirurgies pour enlever son œil, l’enfant a suivi trois mois de chimiothérapie. Chloee Baillargeon Parent explique que les difficultés liées aux voyages médicaux ont commencé à ce moment.
« Pendant que j’étais en train d’avoir des conversations pour savoir le taux de survie de ma fille, j’avais [les administrateurs des voyages médicaux] qui m’appelaient sans arrêt pour me dire qu’il faut que j’aie une lettre du docteur pour être capable de garder mon hôtel, sinon il fallait [l’annuler]. »
Selon la mère, après seulement deux cycles de chimiothérapie à Toronto, on lui a dit que sa fille devait continuer ses traitements à Edmonton, car c’était le service le plus proche des Territoires du Nord-Ouest.
De plus, les règles des déplacements pour raisons médicales ont fait en sorte que la famille a dû se séparer.
« J’étais une mère monoparentale. Je n’avais pas le droit d’amener mon autre fille avec moi, même si je n’avais pas vraiment de famille qui était présente […] J’ai trouvé cela incroyable, puis ma deuxième fille s’est sentie abandonnée. »
Le ministère de la Santé des T.N.-O. affirme qu’il existe des procédures dans sa politique de transport médical qui lui permettent d’envisager des mesures de soutien dans des situations exceptionnelles.
Chloee Baillargeon Parent affirme que sa fille atteinte du cancer doit maintenant porter une prothèse oculaire qui nécessite un réglage tous les six mois.
« C’est toute une relation à essayer d’entretenir avec un enfant pour être capable […] de faire toutes ces procédures. »
La famille cherchait à préserver cette relation fragile, mais la mère a affirmé qu’on lui avait également interdit de poursuivre ces rendez-vous à Toronto et qu’elle devait les prévoir à Edmonton. « Le changement d’équipe a vraiment impacté son anxiété », soutient-elle.
Une exemption rejetée
Selon la politique de voyages médicaux, la ministre de la Santé peut approuver des exemptions aux règles « si la personne admissible a des besoins de santé extraordinaires ou qu’elle peut démontrer qu’elle a des difficultés financières excessives découlant d’une situation personnelle ou très particulière. »
Chloee Baillargeon Parent dit avoir demandé une exemption, soutenant que les besoins médicaux de sa fille exigeaient des soins spécialisés à Toronto. Elle a même produit six lettres de médecins pour appuyer sa requête. Cependant, sa demande a été rejetée.
Tu leur donnes ce qu’ils veulent, puis ils trouvent quelque chose d’autre pour te refuser.
Chloee Baillargeon Parent
Réponse du gouvernement
Le ministère de la Santé déclare qu’il s’abstient de commenter les situations spécifiques des patients.
Il affirme toutefois que la continuité des soins est « un aspect important pour les patients et leurs familles », mais qu’il est également « largement reconnu que la prise en charge à long terme des patients peut être transférée de manière sécuritaire et efficace à des équipes spécialisées situées plus près de leur domicile. »
En cas de dossier complexe, le conseiller médical examine les informations cliniques pertinentes pour s’assurer que les décisions de transférer les patients sont bien fondées.
Finalement, le Ministère a réaffirmé son intention de moderniser le système de déplacements médicaux, mais a souligné que les politiques actuelles « exigent que les services soient fournis dans l’établissement le plus proche où ils sont offerts. »
Avec les informations de La Croisée
