Épidémie de tuberculose au Nunavik : la parole aux Inuit
Une toute première étude menée au Nunavik, dont les résultats ont été dévoilés le 6 avril, a donné la parole aux Inuit de la région au sujet de l’importante épidémie de tuberculose qui frappe la région du nord du Québec.
En 2025, il y avait 117 cas actifs de tuberculose au Nunavik, un record. À la mi-février, 13 cas avaient déjà été signalés par les autorités de santé publique depuis le début de l’année.
Menée de mars 2023 à mars 2024, l’étude de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) est décrite dans le rapport comme un projet de recherche-action participative communautaire s’inscrivant dans un cadre de méthodologie de recherche autochtone.
Des chercheurs recrutés sur le terrain
Suivant une approche inédite dans la région, les recherches ont été menées par une équipe composée majoritairement d’Inuit maîtrisant l’inuktitut, ainsi que de membres des Premières Nations de l’Institut de recherche du CUSM et de la Régie régionale de la Santé et des Services sociaux du Nunavik.
Pour la toute première fois depuis le début de l’éclosion de la tuberculose, des chercheurs ont recueilli les témoignages des répondants dans leur langue maternelle.
En tout, 156 Inuit de cinq communautés du Nunavik ont participé à l’étude, ainsi que 21 travailleurs de soins de santé non inuit.
Le Dr Ben Geboe, premier auteur de l’étude et chercheur postdoctoral à l’Institut de recherche du CUSM, dit qu’il s’agit d’une étude véritablement novatrice.
Le chercheur, qui est également travailleur social, se dit notamment impressionné par le nombre de participants inuit qui ont accepté d’y collaborer.
Normalement, les chercheurs étudiant des populations autochtones parviennent à obtenir 30 témoignages, tout au plus, dans les plus grands centres, souligne le Dr Geboe, lui-même membre de la Nation Yankton Sioux Dakota.
Il insiste également sur la qualité des réponses obtenues en inuktitut. Si les entrevues avaient toutes été menées en anglais, les réponses n’auraient pas eu cette profondeur, affirme-t-il.
« Personne ne rejette la médecine »
Au Nunavik, toute personne recevant un diagnostic de tuberculose active doit obligatoirement suivre un traitement, en vertu de la loi québécoise. Le tribunal ou la police peuvent intervenir pour imposer les tests et le traitement.
Selon le Dr Geboe, l’une des conclusions majeures de l’étude est que, malgré leur réticence face aux mesures coercitives qui leur ont été imposées et les difficultés liées aux traitements, les résidents inuit interrogés reconnaissent la nécessité des traitements contre la tuberculose et adhèrent pleinement à la médecine occidentale.
Personne ne rejette la médecine, affirme Ben Geboe, premier auteur de l’étude. Ce que les participants nous ont dit, c’est qu’ils voulaient s’en sortir et régler ce problème.
Les répondants de l’étude n’en déplorent pas moins les épreuves jugées « sérieuses et injustifiées 175 auxquelles ils ont dû faire face jusqu’à maintenant dans leur région, selon ce qu’on lit dans le rapport.
Parmi les défis importants recueillis dans les témoignages, le rapport évoque les déplacements répétés hors de la communauté, l’isolement des patients, les traitements en observation directe, la peur des mesures coercitives et la menace d’expériences culturellement peu sûres dans les milieux où les soins sont prodigués.
Une mère de six enfants raconte qu’elle a, par exemple, été contrainte de se déplacer en avion à plusieurs reprises pour faire passer des radiographies à deux de ses enfants.
Certains participants ont également confié qu’ils avaient perdu leur emploi en raison de la période d’isolement requise pour traiter la maladie.
Miser sur l’expertise locale
Il est à noter que 14 communautés de la région sont accessibles uniquement par avion, le seul mode de transport pour accéder aux centres de soins de santé de Kuujuak.
Aux yeux de Shirley White-Dupuis, présidente du conseil de direction du Centre de santé Ungava Tulattavik, cette étude est susceptible d’encourager l’autodétermination dans la région et de favoriser la lutte contre la tuberculose.
D’un point de vue médical, il est important d’avoir des travailleurs inuit sur le terrain, explique Shirley White-Dupuis, présidente du conseil de direction du Centre de santé Ungava Tulattavik.
Shirley White-Dupuis plaide notamment pour que les administrateurs de santé publique du Nunavik soient autorisés par le ministère de la Santé du Québec à utiliser les machines à rayons X dans les communautés.
Trois autres communautés seraient dotées des équipements, mais des techniciens autorisés doivent s’y rendre par avion pour les faire fonctionner.
Cela réduirait grandement le nombre de personnes devant voyager pour obtenir des radiographies, dit Shirley White-Dupuis.
Le Dr Ben Geboe croit que les résultats de l’étude contribueront à de meilleures pratiques qui permettront d’éradiquer la tuberculose au Nunavik.
Les résultats de l’étude démontrent que les résidents répondront favorablement si on leur fournit les ressources et si des gens sont présents dans leur communauté pour faire le travail, conclut-il.
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