Le manque de données génétiques autochtones au Canada, un défi pour les chercheurs

Les chercheurs ont encore trop peu de données génétiques des Premières Nations; et pourtant, ces données pourraient aider les scientifiques à traiter certaines maladies qui touchent plus particulièrement les Autochtones.

Le débat a été lancé lorsqu’Elizabeth Warren, sénatrice démocrate américaine, a demandé les résultats du test de son ADN censé prouver ses origines amérindiennes.

Elle a ainsi obligé les généticiens à utiliser des échantillons du Mexique, du Pérou et même de la Colombie, car il n’y avait tout simplement pas d’échantillons d’ADN de peuples autochtones en territoire américain dans leurs bases de données.

De nombreux autres chercheurs ont ainsi pris part à la discussion concernant ces résultats, soulignant les problèmes inhérents à l’utilisation de bases de données génétiques pour trouver l’ascendance autochtone.

Si les données autochtones sont manquantes, c’est parce que « les groupes amérindiens des États-Unis n’ont pas choisi de participer aux récentes études sur la génétique des populations », écrit le généticien qui a étudié l’ADN d’Elizabeth Warren. Ce manque d’information pour les groupes autochtones existe dans le monde entier, y compris au Canada.

Laura Arbour, l’une des scientifiques qui travaillent sur le projet Silent Genome, financé par Génome Canada et Génome Colombie-Britannique, tente de développer des stratégies pour mieux impliquer les communautés autochtones dans la recherche en génomique.

Elle décrit une « fracture génomique » croissante reflétant l’appétit apparemment insatiable des personnes d’origine européenne pour donner leur ADN à de grandes bases de données en échange de prévisions concernant leur santé et leur bien-être futur.

Méfiance de la part des Autochtones

La réduction de cette « fracture génomique » permettrait aux peuples autochtones de bénéficier d’une médecine qui sera capable de prédire quel médicament fonctionnerait le mieux pour chaque type de personne.

Mais la médecine de précision ne peut pas servir les peuples autochtones si leurs données de référence sont manquantes.

Le manque de représentation des génomes autochtones dans les grandes bases de données reflète une méfiance générale de leur part, causée en partie par de précédentes recherches génétiques qui se sont mal déroulées.

Par exemple, une étude menée par des généticiens de premier plan, dont Roderick McInnes, président des Instituts de recherche en santé du Canada, a changé radicalement la donne.

Elle concernait les Premières Nations Nuu-chah-nulth de l’île de Vancouver, dans le sud-ouest du Canada. Ces derniers souffrent souvent de polyarthrite rhumatoïde. L’équipe de recherche a recueilli des échantillons d’ADN d’environ la moitié de leurs membres afin d’étudier les bases génétiques de cette maladie.

Les déterminants génétiques de la polyarthrite rhumatoïde n’ont pas été trouvés, mais cela n’a pas été le plus gros problème.

C’était plutôt le fait que les chercheurs ont envoyé les échantillons d’ADN à des entreprises externes pour des études d’ascendance génétique à l’insu ou sans le consentement des participants.

Cela a suscité des inquiétudes vis-à-vis de la vie privée et de l’éventuelle exploitation de certaines données génétiques à des fins commerciales, d’après les généticiens autochtones Krystal Tsosie de l’Université Vanderbilt et Matthew Anderson de l’Ohio State University, dans un article publié dans The Conversation.

Dans la plupart des projets de tests génétiques, ce sont les chercheurs qui conservent la propriété de l’échantillon, et non le donneur. Une pratique dénoncée par la chercheuse Laura Arbour et les dirigeants autochtones.

L’ADN provenant d’un individu autochtone devrait être considéré comme « prêté » au chercheur et utilisé uniquement à des fins de recherche spécifique, dit Mme Arbour.

Relations positives

Ailleurs, il existe des exemples de relations plus positives entre les groupes autochtones et les chercheurs en génétique non autochtones.

Des membres de la nation gitxsane de la Colombie-Britannique, par exemple, ont parlé à Mme Arbour et à ses collègues du risque élevé de mort soudaine liée à des problèmes cardiaques dans leur communauté.

Des projets de recherche ont ainsi été lancés sur la cause génétique de ce mal et les Gixtans ont contribué à la supervision des travaux par le biais de comités consultatifs et de comités de gouvernance.

Grâce à cette coopération, l’équipe de recherche a découvert que les Gitxsans étaient prédisposés à avoir le syndrome du QT long qui peut entraîner une mort soudaine liée à des problèmes cardiaques.

Il y a donc des chances pour que les Gitxsans bénéficient de traitements efficaces pour prévenir ces risques.

Implication des Autochtones

Les dirigeants autochtones reconnaissent depuis longtemps qu’il est nécessaire que les scientifiques autochtones s’approprient les recherches menées avec leur ADN.

Dans le Hill Times du mois dernier, Natan Obed, président de l’Inuit Tapiriit Kanatami, une organisation à but non lucratif représentant 60 000 Inuits du Canada, a réitéré son appel au pouvoir d’influence inuit dans les trois principaux organismes de recherche canadiens : les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences naturelles et génie du Canada et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada.

Mais l’implication des Autochtones dans la recherche en génomique prend du temps.

Cependant, des programmes tels que SING, qui offrent des stages d’été pour les peuples autochtones en génomique, pourraient apporter un réel changement.

Ce programme éducatif lancé à l’Université de l’Illinois Urbana-Champaign en 2011 et parrainé par de nombreuses agences, dont le National Institutes of Health, était destiné principalement aux étudiants autochtones inscrits à un programme universitaire de premier cycle ou de cycles supérieurs aux États-Unis et en Nouvelle-Zélande.

Les ateliers SING visent à donner aux étudiants autochtones intéressés par les sciences génétiques des compétences et des connaissances supplémentaires qui les aideraient à devenir des conseillers en génétique.

Les ateliers comptent environ 20 participants et ont lieu chaque année dans plusieurs universités américaines. Le plus récent a été tenu à Seattle.

Katrina Claw, ancienne participante à SING et désormais dirigeante du programme aux États-Unis, a déclaré que des participants de 44 Premières Nations y avaient participé.

Avec les informations de Christine Bear